Leírás
A kárpátaljai Annácska kezdetben ugyanúgy fejlődött, mint korabeli társai. Hat hónapos korában azonban a további fejlődés elmaradt. A már bejáratott tevékenységek is nehézséget kezdtek jelenteni. Nem kúszott, és egy idő után már nem ült önállóan, nem tartotta a testét. Az orvosok nem tulajdonítottak jelentősebb figyelmet az anyuka aggodalmainak, ám Tánya nem hagyta annyiban a dolgot. Hosszas kivizsgálásokat követően Kijevben egyértelművé vált: Annácska gerinc eredetű izomsorvadásban (SMA) szenved. Az ukrajnai orvosok lemondtak Annáról, és kijelentették Tányának, hogy bele kell törődnie: a lánya még két, maximum három évig élhet.
Egy ausztrál orvossal folytatott konzultációt követően kiderült, hogy van remény. Viszont azt horribilis összegben mérik.
Annácska esélye a Zolgensma génterápia. Az ára 730.000.000.-Ft!
Annácska jelenleg Budapesten a Bethesda kórházban van és elkezdték nála a szinten tartást a Spinraza kezeléssel.
Leírás és Paraméterek
A kárpátaljai Annácska kezdetben ugyanúgy fejlődött, mint korabeli társai. Hat hónapos korában azonban a további fejlődés elmaradt. A már bejáratott tevékenységek is nehézséget kezdtek jelenteni. Nem kúszott, és egy idő után már nem ült önállóan, nem tartotta a testét. Az orvosok nem tulajdonítottak jelentősebb figyelmet az anyuka aggodalmainak, ám Tánya nem hagyta annyiban a dolgot. Hosszas kivizsgálásokat követően Kijevben egyértelművé vált: Annácska gerinc eredetű izomsorvadásban (SMA) szenved. Az ukrajnai orvosok lemondtak Annáról, és kijelentették Tányának, hogy bele kell törődnie: a lánya még két, maximum három évig élhet.
Egy ausztrál orvossal folytatott konzultációt követően kiderült, hogy van remény. Viszont azt horribilis összegben mérik.
Annácska esélye a Zolgensma génterápia. Az ára 730.000.000.-Ft!
Annácska jelenleg Budapesten a Bethesda kórházban van és elkezdték nála a szinten tartást a Spinraza kezeléssel.